Mary DiCarlo: Cómo navega nuestra familia por la vida con un hijo con trastorno del espectro autista
Las familias con niños autistas se enfrentan a retos y experiencias únicos. El viaje de cada familia es diferente, lleno de luchas y triunfos. Queremos compartir sus historias, puntos de vista y consejos para ayudar e inspirar a otras familias que pasan por experiencias similares. Como parte de esta serie de entrevistas, hemos tenido el placer de entrevistar a Mary DiCarlo.
Mary DiCarlo es madre de dos hijas, Sabrina, de 27 años, profesora de educación especial, y Summer, de 19 años. Ha dedicado su vida a ser ama de casa para cuidar de Summer, que tiene autismo y otros problemas médicos. Mary vive en East Haven, Connecticut, con su marido de 30 años, sus hijas y su perro, Jacks.
Muchas gracias por acompañarnos en esta serie de entrevistas. Antes de empezar, a nuestros lectores les encantaría "conocerla" un poco mejor. ¿Puede hablarnos un poco de su pasado y de su infancia?
Crecí en New Haven, Connecticut, junto a mis cuatro hermanos. Desde muy joven supe que quería ser madre. Conocí a mi marido cuando tenía 19 años y nos casamos cuatro años después. Tuve a mi primera hija a los 26 y a Summer ocho años después. Summer fue mi bebé milagro sorpresa, ya que tuve dificultades para concebir tras el nacimiento de mi hijo mayor. He dedicado mi vida a ser ama de casa, un papel que creo que es uno de los trabajos más duros que existen.
¿Puede decirnos cuál es su "Lección de vida" favorita? ¿Puede decirnos por qué es importante para usted?
Una de mis citas favoritas -incluso la tengo en una camiseta que llevo con orgullo- es: "El autismo es un viaje que nunca planeé, pero me encanta mi guía turístico". El diagnóstico de autismo de Summer fue inesperado y afectó a nuestra familia de muchas maneras. Estoy muy orgullosa de ser su madre y agradecida por todo lo que me ha enseñado, incluyendo cómo elegir la alegría en los momentos cotidianos.
Pasemos ahora a la parte principal de nuestro debate. ¿Puede compartir con nosotros el momento en que se dio cuenta de que su hijo podría padecer un trastorno del espectro autista?
Desde el principio sentí que algo era diferente con Summer. Sentía que tenía problemas de aprendizaje, pero no sabía hasta qué punto. Por desgracia, no sabía lo suficiente sobre el autismo para saber qué buscar. Durante muchos años Summer fue etiquetada como una niña con problemas de aprendizaje, y no tuve a nadie que me dijera algo diferente. Cuando Summer tenía unos 10 años, sus problemas de comportamiento alcanzaron su punto álgido y finalmente tuve que buscar a alguien que la ayudara. Fue entonces cuando finalmente y de forma oficial le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista.
Encontrar la escuela adecuada fue un punto de inflexión para nuestra familia. Con la ayuda de nuestro distrito escolar, matriculamos a Summer en la B.E.S.T. Academy de South Wallingford, Connecticut. Allí, el personal proporciona la estructura y el apoyo que Summer necesita para tener éxito académica y socialmente.
¿Qué enfoques únicos ha desarrollado para apoyar las habilidades de comunicación e interacción social de su hijo?
Summer no habló hasta los 6. Además de autismo, tiene apraxia, un trastorno motor que le impide realizar tareas cotidianas y hablar. Probamos el lenguaje de signos, la comunicación por imágenes y técnicas de guía de la mano para ayudarla a comunicarse. Poco a poco, Summer empezó a señalar y a mostrarnos lo que quería, y finalmente aprendió a usar palabras. Fue un largo camino, pero la perseverancia y la capacidad de adaptación fueron fundamentales.
¿Cómo prepara a su hijo para los cambios de rutina o las nuevas experiencias?
La preparación es fundamental. Hablo mucho con Summer, la tranquilizo y le explico lo que va a pasar. Si vamos a algún sitio nuevo, le llevo sus actividades o tentempiés favoritos para que se sienta cómoda. He aprendido a equilibrar la preparación con la adaptabilidad, esperando hasta el día de la salida para evitar una ansiedad innecesaria.
¿Cuáles son sus "5 mejores estrategias para navegar por la vida con un hijo con trastorno del espectro autista"?
- Sea flexible: Adáptate a las necesidades de tu hijo en cada momento.
- Ignora las opiniones ajenas: No dejes que los juicios de los demás afecten a tu crianza.
- Pide ayuda: Apóyate en familiares y amigos cuando lo necesites.
- Manténgase organizado: Cree un entorno predecible para su hijo.
- Vaya a los sitios que le gustan a su hijo: Encuentra la alegría en las actividades que hacen feliz a tu hijo.
A pesar de los retos, las familias suelen encontrar momentos de triunfo. ¿Puede compartir algún momento de especial orgullo?
Uno de los momentos de mayor orgullo fue cuando Summer dijo su primera palabra: "arriba". Todos lo celebramos y fue un punto de inflexión en su trayectoria comunicativa.
Conclusión
En NewHope Academy, nuestro objetivo es inspirar resiliencia y comprensión a las familias que se enfrentan al autismo. Cada viaje es único, pero con apoyo y determinación, los avances son posibles.
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